O governo federal anunciou nesta quarta-feira (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotireoidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. Segundo a Agência Brasil, a divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH). Durante a solenidade de criação da nova coordenação, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, ressaltou a importância da iniciativa. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, disse.
O ministro da Cidadania, Osmar Terra, sugeriu que sua pasta e o Ministério da Mulher invistam em pesquisas, especialmente aquelas que visem baixar o custo das medicações usadas nos tratamentos, que só propiciam controle dos sintomas, uma vez que as doenças não têm cura. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania, em algumas circunstâncias, e a ministra Damares [do MMFDH] coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, defendeu.
O Ministério da Saúde estima que, somente no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara. Acredita-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de enfermidades com essa classificação em todo o mundo. (BN)
